Fast rute: Her på gangveien fra Ytteren til Folkets Hus og tilbake er Hege Lunde å se hver eneste dag – to ganger om dagen. Foto: Øyvind Bratt

Bor du i Rana har du garantert lagt merke til Hege. Det du kanskje ikke vet er at hver eneste dag går Hege for livet

Å gjennomføre en halvmaraton hver eneste dag er grunnlaget i Hege Lundes kamp for å leve et best mulig liv.
Publisert

Man legger fort merke til henne, der hun jobber seg fram langs gangstien, iført treningsklær og en gul refleksvest. Hun har løftet hendene litt, stopper nesten opp innimellom, vaier, og må ta små støtteskritt. Men hun beveger seg målrettet framover, meter for meter. Heges balansenivå tilsvarer en promille på 1,6. Men hun er ikke full. Hege Lunde (48) har Huntingtons sykdom.

Derfor går hun fram og tilbake fra sykehjemmet på Ytteren til Folkets Hus, to økter per dag. Hun bruker tre og en halv time for å gjennomføre hver tur, sju timer til sammen. Ifølge treningsloggen som hun fører, går hun 30 000 skritt hver dag – i sol og varme, regn eller snø.

- Det hender jeg savner meg selv, sier Hege Lunde.

- Det hender jeg savner meg selv, sier Hege Lunde. Foto:

Kun i desember måned tar hun en pause fra gangveien. Når det er mørkt, glatt og hektisk juletrafikk, synes hun og ektemannen Arne at det er tryggest å dra ut til barndomsplassen hennes, Selsøyvik i Rødøy. Der fortsetter hun å gå. Fram og tilbake på den fire kilometer lange veien, over ferister og forbi sauer. Tre runder er standarden.

– Det er dette som holder henne oppe. Treningen virker forebyggende mot sykdommen. I tillegg utgjør turene en stor del av hennes kontakt med omverdenen, forteller Arne Lunde.

Arvelig, kronisk sykdom

Over en kaffekopp ved korttidsavdelingen på Ytteren, der Hege er en uke i måneden og hver tirsdag, forteller Hege og Arne om hverdagen med Huntingtons sykdom, en arvelig, kronisk hjernesykdom. Hege sliter med at det tar tid å få fram å få fram ordene hun gjerne vil si, derfor er det godt å ha Arne til å hjelpe til med å fortelle.

Diagnosen Huntington stilles som regel i 35–45 års alderen. Symptomene øker i omfang over tid, og har dødelig utgang. Foreløpig er det ingen medisin som kan kurere Huntington, men det finnes symptomdempende behandling mot de ufrivillige bevegelsene, og det er mye forskning på gang.

Hege går 30.000 skritt hver dag. I sol og varme, regn eller snø. All treningen gjør at det går fire par joggesko i sesongen.

Hege går 30.000 skritt hver dag. I sol og varme, regn eller snø. All treningen gjør at det går fire par joggesko i sesongen.

Sykdommen kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer og tap av fysiske ferdigheter. Mange som rammes sliter med depresjoner.

I Norge er det 350 til 400 personer med diagnosen og mer enn 1000 i risikogruppa.

Huntington nedarves fra en generasjon til den neste i rett nedadstigende linje. Hvert barn av en som er syk har 50 prosent risiko for å få det syke arveanlegget. Har man arvet det, vil man før eller senere bli syk.

Barn av friske foreldre i en slekt med Huntingtons sykdom kan derimot ikke rammes og ikke overføre sykdommen videre til barna sine.

Hege Lunde vokste opp som ett av fem søsken i Selsøyvik, men har bodd både i Drangedal i Telemark og Mosjøen, før hun flyttet til Rana for ni år siden. Hege arvet sykdommen av moren sin, som igjen arvet den av sin mor.

Hun har to sønner, Ruben (26) og Erlend (24). Mens Ruben er frisk, har utdannet seg til sivilingeniør og er blitt far til to barn, har Erlend fått Huntington. Hege fikk også en datter, Vilde, som var multihandikappet og døde bare halvannet år gammel.

Les også: Erlend om Huntington: Før hadde jeg store ambisjoner, men nå etter at jeg har fått konstatetrt sykdommen, tenker jeg at jeg må nyte livet mens jeg kan

– Ingen visste hva det var som feilte moren min da hun ble syk, og ingen snakket om det. Vi så at hun ble sykere, og etter hvert havnet hun på sykehjem, forteller Hege.

– Det har vært mye uvitenhet og skam rundt sykdommen. Noen trodde at de syke var ruspåvirkede. Heges bestemor ble lagt inn på Gaustad psykiatriske sykehus. Mangelen på kunnskap førte til at hun ble mistenkt for å være ruspåvirket og ute av stand til å ta seg av barna sine. Heges mor vokste derfor opp på barnehjem, forteller Arne Lunde.

Hege testet seg

I 1993 ble det i Norge mulig å ta en prediktiv gentest, som innebærer at en person med risiko for Huntington sykdom får svar på hvorvidt han eller hun er bærer av HS-genet eller ikke.

Til å begynne med gikk Hege fra Åga til Langnes. Den gangen var motorikken bedre, og hun gled inn i mengden av mennesker langs gangveien.

Til å begynne med gikk Hege fra Åga til Langnes. Den gangen var motorikken bedre, og hun gled inn i mengden av mennesker langs gangveien. Foto:

Seks år senere valgte Hege å teste seg. Det er en vanskelig avgjørelse å ta, og kun cirka 15 prosent av risikopersonene i Norge har hittil latt seg teste.

– Men jeg ville vite, fastslår Hege.

Prøvene viste at Hege hadde arvet Huntington. Hun var 30 da hun fikk dommen, men fortsatt uten symptomer. Det var da hun bestemte seg for å trene.

– Når man får en slik diagnose er det lett å bli passiv og havne i rullestol, men Hege var i forkant av egen sykdom, og tok ansvar for å forebygge. Man må bare ta av seg hatten for at hun klarer å være så aktiv når man vet hvordan utfallet blir til slutt, sier Arne Lunde.

Giftet seg ved ambassaden

Han traff Hege noen år etter at hun hadde testet seg. Arne jobbet den gang som sykepleier og Hege som vernepleier.

– Jeg hadde jo lest et avsnitt om Huntington på sykepleierutdanningen, men det var lite informasjon om sykdommen, siden den er så sjelden. Jeg visste nesten ingenting, forteller Arne.

Hege var kreativ, hadde godt humør og var kjapp i replikken. Hun fant på mye, og var morsom å være sammen med. Og så var hun så flink til så mye. Hege strikket og sydde, stelte med blomster og sådde kjøkkenhage. Hun hadde jobbet ved Molden bakeri i Mosjøen, og likte å trylle fram både bakverk og mat. Hege kunne snekre og bruke dreiebenken, og hadde til og med gått på skole for å bli møbelsnekker.

Hege og Arne giftet seg på ambassaden i Stockholm 12.12.2012, klokken 12.

Da hadde Hege allerede merket de første tegnene på at noe var galt. Det startet veldig vagt, nesten umerkelig. Hun ble ukonsentrert og uoppmerksom, husket ikke ting. Klarte ikke å parkere bilen. Da hun hadde bulket et par ganger, bestemte hun seg for å slutte å kjøre bil.

– Nok er nok, sa Hege.

Etter hvert økte symptomene i styrke. Hun kunne ikkje jobbe lenger, og ekteparet valgte å flytte fra leiligheten i Åga og inn i en ny leilighet på Selfors, som de har fått spesielt tilpasset til Heges utfordringer.

Som en tomahawk-rakett

Til å begynne gikk Hege fra Åga til Langnes. Den gangen var motorikken bedre, og hun gled inn i mengden av mennesker langs gangveien. I dag kan det sammenlignes med å gå på line med vektstang når Hege skal ut for å trene. Første økt fra Ytteren til Folkets Hus starter etter frokost. Så er det en ny tur om ettermiddagen.

– All aktiviteten forebygger blant annet fall. Hun er så trent i kroppen at det skal mye til før det skjer. Hege er som en tomahawk-rakett, hun går og går helt målrettet, konstater Arne.

For å trygge sikkerheten hennes har ekteparet skaffet seg GPS med alarm. På den måten vet Arne og de ansatte ved korttidsavdelingen på Ytteren sykehjem nøyaktig hvor Hege er til enhver tid, og de kan snakke med henne.

Avdelingssykepleier Veronica Yttervik, helsefagarbeider Monica Jensen og sykepleier Kari Sivertsen er gode støttespillere for Hege Lunde.

Avdelingssykepleier Veronica Yttervik, helsefagarbeider Monica Jensen og sykepleier Kari Sivertsen er gode støttespillere for Hege Lunde. Foto:

– Det er et fantastisk hjelpemiddel, sier avdelingssykepleier Veronica Yttervik ved Ytteren Korttidsavdeling.

Hege trives de ukene og dagene hun er på Ytteren. Hun kaller det ikke avlastningsuke, men aktivitetsuka si. Da får hun hjelp til å gjøre ting hun liker, som å bake og å lage mat. Slik hun var så glad i da hun var frisk.

– Det hender jeg savner meg selv, pleier Hege å si med et glimt i øyet.

Hun savner å ha mimikk, slik at hun ser blid ut når hun faktisk er blid. Hun savner at ordene hun har lyst til å si kommer ut av munnen med én gang. Og hun savner å kunne ta avgjørelser helt på egen hånd.

Nå er hennes nettverk langs gangstien

Arne Lunde om Heges nye liv

Men Hege er flink til å tenke positivt, og sliter ikke med depresjoner, slik som mange andre i hennes situasjon. Tonen rundt bordet på Ytteren korttidsavdeling er lett når Hege og Arne og de ansatte snakker om hverdagen. Hege ler av Arne når han forteller om hvordan han noen ganger har prøvd å henge med sin veltrente kone på turene hennes. Han har vært så sliten at han har vært nødt til å legge seg på sofaen etterpå.

– Hun har det veldig bra her, og vi har ikke noe å sette fingeren på når det gjelder hjelpen vi har fått fra helsevesenet og Rana kommune. Hege synes personalet på korttidsavdelingen er helt fantastisk, sier Arne.

– Vi har et godt samarbeid, og de som jobber her forsøker å strekke seg langt for at Hege skal få et godt tilbud, sier Veronica Yttervik.

– Hege klarer seg bra. Hun ser framover i tid, og fokuserer på muligheten for at man en dag klarer å finne en behandling, sier ektemannen.

Hun har løftet hendene litt, stopper nesten opp innimellom, vaier, og må ta små støtteskritt. Men hun beveger seg målrettet framover, meter for meter. Heges balansenivå tilsvarer en promille på 1,6. Men hun er ikke full. Hege Lunde har Huntigtons sykdom.

Hun har løftet hendene litt, stopper nesten opp innimellom, vaier, og må ta små støtteskritt. Men hun beveger seg målrettet framover, meter for meter. Heges balansenivå tilsvarer en promille på 1,6. Men hun er ikke full. Hege Lunde har Huntigtons sykdom. Foto:

 

Hege og Arne er også flink til å finne på ting sammen. De har tatt turer med Hurtigruta og deltar på arrangementer sammen med andre i samme situasjon gjennom Landsforeningen for Huntington sykdom. De reiser ofte ut til Selsøyvik, der Hege stortrives. Der er det lett for henne å bevege seg fritt og å snakke med gamle kjente.

Det nettverket Hege opprinnelig hadde, smuldret gradvis opp da hun ble syk. Også derfor er det så godt å komme seg ut for å gå. På turene treffer hun stadig folk som hilser på henne og vil slå av en prat, forteller Arne.

– Når du har vært ute i fem timer, da vet vi at du har funnet noen å snakke med, sier avdelingssykepleier Veronica til Hege med et smil.

– Folk er veldig hyggelige. Hege måtte bygge seg opp et nytt nettverk da hun ble syk. Nå er hennes nettverk langs gangstien, sier Arne Lunde.

Hege Lunde har Huntington sykdom

Huntingtons sykdom

Det er en arvelig sykdom som oftest starter i 30-40 års alder. Sykdommen er karakterisert ved ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer eller ben (korea). Typiske trekk ved bevegelsene er at de er uregelmessige, hurtige, asymmetriske og kortvarige. Bevegelsene ved korea er helt uten formål, men personene som har korea kan forsøke å kamuflere dem ved å prøve å få de til å se planlagte ut.

Huntingtons sykdom debuterer oftest i 30-40 års alder, men det varierer betydelig. Forekomst er i de fleste europeiske folkegrupper anslått til 4-8 per 100.000. I Norge finnes det ca. 250 personer med Huntingtons sykdom.

De siste årene har stadig flere pasienter med Huntington Sykdom erfart god effekt av trening og fysioterapi. Likevel opplever mange at kommunalt hjelpeapparat og fysioterapeuter ikke har god nok kunnskap om betydningen av slik oppfølging, viser en fagartikkel i tidsskriftet Fysioterapeuten.

Artikkeltags