– Martin er jobben min, fritida mi og livet mitt. Han er sønnen min. Jeg kan ikke bare stenge av etter åtte timer

Mer enn smertestillende: Palliasjon er mer enn smertestillende, mener Gunn-Elin Aspvik. – Det handler om all omsorg som gjør livet best mulig for sønnen Martin Embert (17). Foto Øyvind Bratt

Mer enn smertestillende: Palliasjon er mer enn smertestillende, mener Gunn-Elin Aspvik. – Det handler om all omsorg som gjør livet best mulig for sønnen Martin Embert (17). Foto Øyvind Bratt Foto:

Artikkelen er over 2 år gammel

Skal barn og unge som Martin Embret Wiker få leve best mulig på tross av begrensningene sine, må de og familiene deres møtes av folk og et system med vilje til å forstå, og kunnskap til å bistå.

DEL

– Martin er jobben min, fritida mi og livet mitt. Han er sønnen min. Jeg kan ikke bare stenge av etter åtte timer. Han er helt avhengig av at jeg er der for ham, sier Gunn-Elin Aspvik og fortsetter:

– Vi kjenner barna våre, og gir dem lindrende omsorg hver dag gjennom hele døgnet. Det er den måten vi lever livet på. Det opplever jeg at systemet kan ha en tendens til å glemme.

Barnepalliasjon – å gjøre livet best mulig på tross av barnets livstruende eller livsbegrensende tilstand, uavhengig av diagnose eller forventet livslengde. Det er tema på fagdagen på Campus Helgeland 23. mars.

– For meg innebærer dette alt av omsorg, ikke nødvendigvis smertestillende. Det handler om å være til stede, organisere og legge til rette. Martin må ha hjelp til alt. Det handler om å legge til rette for utviklinga hans slik at han får brukt sine evner og muligheter, sier Gunn-Elin Aspvik og legger til:

– Vi er så heldige å være velsigna med mange flotte folk i hans og mitt liv.

Gunn-Elin Aspvik skal innlede Fagdagen med sin og Martins pårørendehistorie.

– Det handler om å gi en utvidet forståelse av hvordan det er å leve med, og har ansvar for, barn med sterke funksjonshemninger. Uten at systemet henger med og forstår hva det dreier seg om, risikerer vi at ungene våre påføres smerte og begrensninger, sier Aspvik.

Målgruppa er personale som jobber med barn/unge/voksne med omfattende funksjonsnedsettelse i bolig og avlastning, i Miljøterapeutisk avdeling, barnehage, skole, i omsorgsavdelinga, barne- og familieavdelinga, helsesøstertjenesten, fastleger, sykehus, habiliteringsteam, PPT, lærere og studenter samt foreldre, pårørende, NFU, frivillige i Termik og Home-Start.

– Hovedforeleser er Natasha Kjærstad Pedersen. Hun er daglig leder og fagansvarlig for den eneste organisasjonen i Norden som jobber for barnepalliasjon. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider og har gjort seg bemerket nasjonalt og internasjonalt innen temaet barnepalliasjon. Hun har dessuten erfaring som mor til et alvorlig sykt og døende barn gjennom 17 år, forteller daglig leder i Termik, Elin Smith-Hansen, som tok initiativ til dagen.

Dette er kompliserte unger, ofte med flere diagnoser og som har vanskelig for å uttrykke seg

Gunn-Elin Aspvik. Mamma til Martin Embert Wiker

Overlege ved Nordlandssykehusets barneavdeling, Bente Ødegaard, tar opp tolkning av signaler og symptomer samt kartlegging av årsak og smerter.

– De tre siste årene har Martin hatt mye smerte. En av årsakene til dette skyldes en episoder Martin falt på vei ut av bussen, men symptomene hans ble ikke tillagt nok vekt. Dette er kompliserte unger ofte med flere diagnoser og som har vanskelig for å uttrykke seg, forklarer Gunn-Elin Aspvik.

Det medførte at Martin måtte holde ut sterke smerter i over ett år. Smerter som kunne vært lindret, blant annet hvis de hadde lyttet til pårørende.

– Det må litt etterforskning til for å kjenne igjen signaler og tolke unger som Martin. Det krever samarbeid, ikke bare mellom fagmiljø og hjem, men også faginstanser imellom, sier Gunn-Elin Aspvik.

Inviterer: Et tverrfaglig samarbeid står bak fagdagen, f.v. Gerd Jakobsen ved Nord Universitet, Elin Smith-Hansen ved Termik, Margrete Snefjellå ved Rana kommune og Barbara Priesemann ved NFU Rana.

Inviterer: Et tverrfaglig samarbeid står bak fagdagen, f.v. Gerd Jakobsen ved Nord Universitet, Elin Smith-Hansen ved Termik, Margrete Snefjellå ved Rana kommune og Barbara Priesemann ved NFU Rana.

– Kommunehelsetjenesten må gi et tverrfaglig tilbud som omfatter mer enn barnet og det medisinske. Barnet lever sitt liv i kommunen, og barnepalliasjon omfatter også pedagogiske tiltak i skole og barnehage. Kommunen er ansvarlig for å levere helhetlige og tverrfaglige tjenester til barnets familie, søsken og andre pårørende, sier Natasha Pedersen.

Hun mener at et tverrfaglig kunnskaps og kompetanseløft er nøkkelen i det videre arbeidet.

– Jeg håper fagdagen kan bidra til at vi som foreldre og pårørende kan bli flinkere til å be om hjelp og vise at vi trenger hjelp, sier Gunn-Elin Aspvik.

Fagdagen

Er et samarbeid mellom Rana kommune, Nord Universitetet, Termik Rana og NFU Rana lokallag.

Frist for å melde seg på er 2. mars og informasjon finnes på facebooksida til Termik Rana.

Fagdagen er 23. mars i auditoriet på Campus Helgeland.

Artikkeltags