Vegard (17) venter på nytt hjerte sju år etter at faren fikk nytt hjerte

KAMERATBESØK: Vegard Skotnes synes det er hyggelig at venner bryr seg. Her er tidligere klassekompis Nohchi Sjidiev på besøk ved sykesenga. Foto: Trude Øvermo Skotnes

KAMERATBESØK: Vegard Skotnes synes det er hyggelig at venner bryr seg. Her er tidligere klassekompis Nohchi Sjidiev på besøk ved sykesenga. Foto: Trude Øvermo Skotnes

Av
Artikkelen er over 4 år gammel

Livet er satt på vent for Vegard Skotnes. Fra å trene 10 til 12 timer i uka ligger han nå på Rikshospitalet og venter på et nytt hjerte.

DEL

Først i køen til nytt hjerte - Det er slitsomt, det er tungt. Jeg sitter bare her og venter på at det skal komme et hjerte, sier han.        

Skotnes ligger på et dobbeltrom inne på kardiologisk overvåking på Rikshospitalet i Oslo. Lyden fra en kunstig hjertepumpe, som støtter blodsirkulasjonen, preger rommet. Flere apparater overvåker 17-åringen og pulsen ligger i gjennomsnitt på rundt 120 slag i minuttet.

Ved siden av han sitter moren Trude Øvermo Skotnes. Hun sover i nabosengen om nettene.         

- De gir oss muligheten til det så lenge det er kapasitet, sier hun.        

Sliten av å trene        

Vegard Skotnes har trent hele sitt liv. Han er aktiv indreløper på midtbanen for Stålkameratene. I den posisjonen har han behov for mye kapasitet. Og det hadde han.         

- Egentlig skal jeg kunne løpe mye. Det var slik jeg oppdaget at noe var feil Jeg klarte ikke å henge med på treningene. Jeg ble fortere sliten og klarte ikke å henge med på korte spurter, ble andpusten og fikk vondt i hjertet hvis jeg presset meg for hardt. Først trodde jeg ikke at det hadde noe med hjertet å gjøre. Jeg trodde bare at jeg var sliten, sier han.        

Så dro de til lege. Først fikk han hostesaft. Men det hjelp ikke. Etter hvert oppdaget legen at Vegard hadde spor av mononukleose, kyssesyke, i blodet. Det kan ha vært den utløsende årsaken.        

Alene med beskjeden        

Til slutt ble han lagt inn på sykehus. Der fant de ut at Vegard er rammet av hjertemuskelsvikt på begge sider av hjertet. Det var veldig tungt å få beskjeden. Jeg var alene på rommet da jeg våknet med tre leger og én sykepleier rundt meg. De sa de måtte prate med meg. Så fikk jeg beskjeden.

- Det var veldig tungt. Jeg synes ennå det er ganske tungt, sier han.        

På sykehuset i Mo i Rana var faren Wiggo Skotnes der med Vegard. Wiggo gjennomførte selv en hjertetransplantasjon grunnet hjertemuskelsvikt for syv år siden.         

- Når jeg fikk pusteanfall, var han der og fikk roet meg ned. Fortalte meg at det var vanlig. Når jeg fikk mareritt, våknet opp og ikke fikk puste, så sa han at det var helt vanlig. Bivirkninger av medisinen, forteller Vegard Skotnes.        

Etter dette har han ikke hatt noen mareritt og pusten er normal. I alle fall som det går an at den kan være. Likevel sitter hosten der.        

Mange bryr seg        

Det er mange hjemme som bryr seg. Kameratene hans tar kontakt og vil vite hvordan det går. En kamerat har allerede vært på besøk i Oslo. Han skal komme på besøk igjen.        

- Det at venner og kjente tenker på meg gjør godt, sier han.        

Det samme gjør de ansatte på Rikshospitalet. Legene og sykepleierne er engasjert i pasientene sine, spesielt hvis de er like fotballinteressert som Vegard.         

- Dette er en fotballavdeling. Det første legen spurte om etter Vegard var stabilisert var hvilket fotballag holder han med i England og hvilket fotballag holder han med i Norge, sier moren og ler.         

- Det var litt sånn om hvem som får pasienter på sitt lag. De har veldig mye galgenhumor her. Det er mye alvor, men, fortsetter moren.         

- Det er mulig å tulle, sier Vegard.        

Han heier på de røde djevlene, Manchester United, i England. Favorittlaget er derimot Barcelona. Han håper på at de klarer seg bra i Champions League i år.        

Leser mot lappen        

Det blir mye tid til overs for Vegard. Han får litt trening med en fysioterapeut hver dag, og har et par vekter som han bruker å løfte. At han er i så god fysisk form betyr mye, både nå og når han skal få fysikken tilbake etter hjertetransplantasjonen.        

Han bruker også en del tid på å lese til førerprøven. Planen er å ta lappen like etter han har fylt 18 år i juni.        

Men akkurat nå har ikke Vegard og familien noe annet valg enn å vente. Vente på at noen andre ikke kan bruke sitt eget hjerte lengre.         

- Det var en venninne av meg som sa at hun meldte seg som organdonor på grunn av det som har skjedd. Det synes jeg er bra, sier Vegard.        

Han er selv organdonor. Hele familien er det. Etter faren måtte ha nytt hjerte for syv år siden, gikk de ut i Rana Blad i ettertid og oppfordret flere til å bli organdonor.         

- Det er lettere å prate om det når folk er friske enn når du har familie som er akutt dårlige. Da er det mye vanskeligere å ta stilling til det, sier moren.        

Må reddes av et annet liv        

Trude Øvermo Skotnes forteller det er tøft for dem å diskutere at et liv må gå tapt for at Vegard kan få livet sitt tilbake.         

- Det er tøft. Men sånn er det. Det er fortsatt ganske urettferdig. At det skal skje både med pappa og meg. Sånn er verden. Men det er urettferdig, sier Vegard Skotnes.        

Selv om hans status er stabil, er han i dag først i køen for et nytt hjerte.         

- Det må bare dukke opp en donor med et hjerte som passer. Det handler om rett blodtype og at det er et ungt nok hjerte. Siden Vegard er ung, er det ønskelig med et så ungt hjerte som mulig, sier Øvermo Skotnes.        

Familien vet ikke hvor lang ventetiden blir.         

- For min del har jeg en koffert ferdigpakket, slik at jeg kan kaste med på første fly sørover om noe skulle skje, sier pappa Wiggo Skotnes.        

Optimistiske leger        

Vegard og hans familie er glad for de positive meldingene fra legene.         

- De sier at dette skal gå bra. Vegard var en frisk og gjennomtrent gutt før han ble syk. Det betyr mye for at operasjonen skal lykkes, sier Trude Øvermo Skotnes.        

Hun forteller at allmenntilstanden til ektemannen var betydelig dårligere da han i 2008 fikk nytt hjerte.         

- Vi vet selvsagt at Vegard står foran en svært alvorlig operasjon, samtidig er det å skifte ut et hjerte egentlig ikke så komplisert. På operasjonsbordet handler det om å kutte opp brystbeinet, ta ut det defekte hjerte og sette inn et nytt. Det er som å skifte motoren på en bil, sier han.         

Wiggo Skotnes forteller at familien ikke ser for seg noe annet enn en lykkelig utgang på sykdommen.

Trodde ikke det var mulig

Wiggo Skotnes trodde ikke det skulle være mulig at sønnen skulle få samme hjertesvikt som han selv.

Da Wiggo Skotnes i 1999 fikk påvist hjertemuskelsvikt sa legene at dette ikke var en arvelig sykdom og at den ble utløst av at han på det aktuelle tidspunktet hadde en fysisk krevende jobb. Det kom derfor som et sjokk for dem at sønnen Vegard skulle få samme diagnosen som pappa.

- Han var jo en frisk og rask gutt. Definitivt familiens sprekeste, sier Skotnes.

Når far og sønn får en slik alvorlig sykdom, begynner legene ved hjerteavdelingen ved Rikshospitalet å tro at det kan være en genetisk årsak til at de begge ble syke.

- Det er allerede tatt prøver for å sjekke ut det med genfeil. Det vil ta rundt to måneder å få et svar, siden de sendes utenlands for analyse, sier mamma Trude Øvermo Skotnes.

Det at familien en gang tidligere har vært gjennom en hjertetransplantasjon gjør situasjonen litt enklere.

- Jeg vet hva som venter min sønn. For litt over syv år siden satt jeg her ved siden av min ektemann, sier Øvermo Skotnes.

Også Vegard vet hva han skal igjennom. Han var ti år da han sto ved sykesenga til pappa.

- Vi blir heldigvis tatt godt vare på av et fantastisk personale. De er så profesjonelle og så menneskelige. Det gir en god støtte. Vi kan le og gråte om en annen med dem, sier Øvermo Skotnes. Sykdommen hjertemuskelsvikt handler om at hjertet begynner å vokse ukontrollert i størrelse.

- Sykdommen oppstår en betennelse i hjertemuskelen, som gjør at det slår dårlig. Hjertet kompenserer da ved å vokse i størrelse, og det fører etter hvert til at hjerteklaffene ikke fungerer for å pumpe blodet rundt i kroppen, sier Wiggo Skotnes.

Han forteller at han selv hadde svikt på den venstre siden av hjertet.

For sønnen Vegard er det oppdaget svikt ved begge sidene. Derfor er han helt avhengig av et nytt hjerte, sier Skotnes.  

Stadig flere i organkø

Flere og flere venter på å få nye organer.

Over 400 venter på nye organer og antallet er økende. Flest pasienter venter på ny nyre.

- Det er for få donasjoner i Norge, sier prosjektkoordinator Mimi H. Kleiberg i Stiftelsen Organdonasjon.

Hun forteller at dette fører til at folk står lengre i kø eller dør i ventekøen. Tallene for 2014 var at 12 i ventekøen døde.

- I forhold til transplantasjoner er det snakk om at norske donorer brukes for å hjelpe de som står i norsk ventekø. I enkelte tilfeller kommer det organer fra Sverige og Danmark, hvis det viser seg at aktuelle organer ikke kan benyttes for å hjelpe dem på venteliste der, sier hun.

For stiftelsen Organdonasjon er det viktig at flest mulig gjør seg opp en mening rundt organdonasjon.

- Det er da viktig å aktivt ta valget og fortelle sine pårørende om sitt valg. Ved å ikke tilkjennegi sitt valg, sier man i realiteten nei, sier informasjonskonsulent Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

Det jobbes nå med en ny lov om organdonasjon. Sekowski forteller at loven i selg selv ikke åpner for at det blir flere donorer, men at den setter på papiret hva som er gjeldende praksis.

- I forslaget står det at pårørende har vetorett til å si nei til donasjon, hvis ikke den aktuelle donoren har sagt ja til donasjon. Samtidig sier loven at leger er pliktige til å spørre om donasjon er mulig. Har den aktuelle donoren sagt ja til donasjon, skal vedkommendes ønske følges, sier han. Sekowski forteller at det i dag er slik at det sies nei fra pårørende til donasjon, i tilfeller der det ville vært mulig. Vår jobb er å få folk til å ta donorvalget, slik at antallet mulige donorer øker, sier han.

Artikkeltags