Ingelin har en usynlig sykdom: – Det er mange som lider av dette i Nord-Norge, men man føler seg alene

MYE SMERTER: Ingelin fikk store smerter i magen da hun hun gikk på videregående. Etter mange undersøkelser og utredninger fikk på påvist sykdommen Morbus Crohn. Foto: Privat

MYE SMERTER: Ingelin fikk store smerter i magen da hun hun gikk på videregående. Etter mange undersøkelser og utredninger fikk på påvist sykdommen Morbus Crohn. Foto: Privat

Av
Artikkelen er over 2 år gammel

Ingelin Åmo (19) har hatt sykdommen Morbus Crohn siden hun var tenåring. Nå jobber hun for at det skal bli lettere å snakke om hvordan det er å leve med en alvorlig tarmsykdom. 

DEL

[NORDLYS] De første smertene kom høsten i tiende klasse. Sporadiske magekramper, hyppige turer til toalettet og løs mage. Etter jul ble hun verre. Diareen var nesten konstant og det var blod i avføringen. Likevel var ikke Åmo særlig bekymret.

 - Jeg har slitt mye med laktoseintoleranse tidligere, og tenkte at det var grunnen til plagene, sier hun til Nordlys.

Da plagene ikke gikk over og helsetilstanden ble verre, dro hun til legen. Legene undersøkte henne og gjennomførte koloskopi, der de konstanterte irritabel tarm.

Men plagene var der enda. Smertene ble verre. På videregående tok plagene all energien hennes. Etter skolen sov hun. En time før leggetid sto hun opp for å gjøre lekser. Så la hun seg for natten igjen. Sosiallivet skrantet.

 - Jeg måtte alltid vite hvor det nærmeste toalettet var. Hvis jeg skulle finne på noe, spiste jeg ingenting fire timer før, for å passe på at jeg ikke fikk diaré.

Åmo forsøkte å slutte å spise mat med laktose, uten at det hjalp. Å kutte ut gluten hjalp heller ikke. Det enkleste var egentlig å spise minst mulig, slik at hun ikke fikk så mye smerter. Det førte naturlig nok til at hun raste ned i vekt.

Smertene fortsatte. Men så, midt på sommeren mellom 1. til 2. klasse ble Åmo akutt syk. Hun fikk en betennelse i endetarmen og ble innlagt på UNN i Tromsø. Etter innleggelsen gikk Åmo gjennom en omfattende utredning. Nå skulle de finne ut hva som var galt. Noen måneder senere, etter en ny koloskopi fikk hun endelig en diagnose: Morbus Crohn.

Mye press

Morbus Crohn, også kalt Crohn sykdom, er en kronisk betennelsessykdom i tarmkanalene. Den debuterer tidlig i livet, ofte i alderen 15 til 25 år. Betennelsen kan holdes i sjakk med medisiner, men man kan aldri bli helt kvitt sykdommen. Hvorfor den oppstår er faktisk ikke helt kjent, men det er trolig en kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon som fører til at immunforsvaret i kroppen lager en betennelse.

Åmo forteller at i perioden sykdommen oppsto, opplevde hun svært mye stress. Det var skolepress, kroppspress og mye prestasjonsangst.

 - På den tiden ble jeg mobbet litt på skolen og til sammen skapte alt et voldsomt indre stress.

Senere har hun også funnet ut at flere i familien har slitt med tarmsykdommer.

Fikk stomi

Det er ikke lett for en ung person å høre at du har fått en livslang kronisk sykdom. For Åmo var imidlertid diagnosen en lettelse. Den betydde at hun kunne få medisiner og et behandlingsløp. Men på sykehuset fikk Åmo, som da var 17 år, også vite at hun måtte få stomi – utlagt tarm. Det var et sjokk.

 - Da fikk jeg panikk. Jeg visste jo ikke hva utlagt tarm var. Jeg så for meg en handlepose med tarm oppi som ble knyttet rundt meg. Heldigvis fikk jeg god forklaring fra legene, og skjønte at det ikke var slik det kom til å bli.

Medisinsk betyr stomi en kunstig kroppsåpning der tarm eller urinvei føres ut av kroppen. Hensikten er å avlaste eller erstatte et sykt organ. Det er i dag rundt 10.000 personer i Norge med stomi. For Åmo ble livet betydelig bedre etter stomioperasjonen. Smertene kom sjeldnere og sjeldnere, og hun trengte ikke å løpe til toalettet mange ganger om dagen. Likevel, å være tenåring med utlagt tarm, var ikke lett.

 - Vennene mine slet litt i begynnelsen. De forsto ikke helt hva stomi var og noen var redd for å spørre. Det kunne også komme en del lyder fra stomien, og da fikk jeg ofte rare blikk.

 - Viktig med mål

På tross av at livet ble lettere etter operasjonen, oppsto det flere komplikasjoner. Først fikk hun brokk i tarmen, noe som ikke er uvanlig for pasienter med utlagt tarm. Åmo, som da gikk på videregående i Harstad, måtte stadig til UNN i Tromsø for undersøkelser og operasjoner. Å holde tritt med skolearbeidet ble vanskelig.

 - Heldigvis hadde jeg forståelsesfulle lærere og vi var bare syv personer i klassen, så vi var nære og hjalp hverandre mye. Dessuten hadde jeg satt som mål å gjennomføre skolen. Jeg ville ikke at sykdommen skulle definere meg og ta fullstendig over livet mitt. Jeg ville bestemme over mitt eget liv. Samtidig tror jeg at det er veldig viktig å sette seg klare mål når man er syk.

Hun klarte å fullføre skolen, og dro så til Oslo for å studere produktdesign på Høgskolen i Oslo og Akershus. Etter studiene håper hun å kunne jobbe med helsedesign og designe produkter som gjør livet enklere for de med kroniske sykdommer.

 Mindre tabu

De siste årene har en rekke kjente personligheter, som NRK-journalist Carine Olset og programleder Silje Therese Nordnes, stått frem med tarmsykdommer. Olset har blant annet fortalt at hun en gang «gjorde i buksa» under en direktesending. Å snakke åpent om problemer med diaré, lekking og tarmsmerter har gjort temaet mindre tabu, mener Åmo. Likevel merker hun at mange synes det er ubehagelig å snakke om tarmsykdommer og stomi.

- Det handler nok rett og slett om at det har med avføring å gjøre. Vi lærer tidlig at det er noe privat, og selv ikke med venner er det normalt å snakke om bæsj og tiss. Dette kan gjøre at folk med Crohns sykdom blir innestengte og ensomme.

Ettersom sykdommen gjør at man ofte må løpe toalett mange ganger for dagen, er det ikke uvanlig for syke å ekskludere seg selv fra sosiale sammenkomster. Åmo skulle ønske at det var enklere å være åpen om sykdommen, og det faktumet at også unge folk lider av den.

 - Da jeg var på medlemsmøter i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) i Nord-Norge, var nesten alle over 50 år. Jeg var den eneste som var under 20. Det er mange som lider av sykdommen i nord, men store avstander og lite åpenhet gjør at man lett føler seg alene.

Åmo vil at samfunnet får en bedre forståelse av hvordan det er å leve med en tarmsykdom. Hun tror at de som er syke må gjøre litt av jobben. De må tørre å snakke om plagene sine og det som er vanskelig. Men alle rundt må også tørre å lytte.

 - Jeg har alltid satt pris på at folk har stilt meg spørsmål når det har vært noe de lurer på. Det handler om forståelse og det å prate sammen istedenfor å prate bak ryggen på hverandre. Tarmsykdommer er ofte en usynlig sykdom, og når det også er tabu å snakke om sykdommen, er det lett at man isolere seg. Det er derfor det er så viktig at vi snakker om det.

Crohns sykdom

  • Crohns sykdom, også kalt Morbus Crohn, er en betennelsessykdom som kan ramme alle deler av tarmsystemet. Den er vanligste at overgangspartiet mellom tynntarmen og tykktarmen blir påvirket.
  • Det betente området blir rødt, hovent, smertefullt og det kan blø.
  • De angrepne områdene kan ikke lenger opprettholde sine normale funksjoner, noe som kan føre til diaré.
  • Forekomsten i Norge er 100-200 pr 100.000 innbyggere, og er vanligst i aldersgruppen fra 20-30 år.
  • Ingen kjente bakterier eller virus er årsak til betennelsen. Mest sannsynlig er dette en såkalt autoimmun sykdom. Det betyr at kroppens eget immunforsvar reagerer feil fordi strukturer i egen kropp blir oppfattet som fremmede for kroppen.
  • Arvelige faktorer er sannsynligvis også av betydning.
  • Den typiske plagen ved denne sykdommen er tilbakevendende magesmerter. Ofte er det også diaré, med eller uten blod.

Kilde: Norges Helseinformatikk (NHI)

Artikkeltags